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Brasil

08/01/2020 | Concebido por Goioerê

Nove milhões de motivos para salvar Juju

Nove milhões de motivos para salvar Juju

Uma família moradora de Santa Cruz do Sul/RS precisa de sua ajuda. A menina Júlia Cardoso Torres, de apenas nove meses, é portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) e necessita de uma medicação cara, disponível apenas nos Estados Unidos. Conforme a mãe da criança, Silviane Bica Cardoso, Júlia já faz o tratamento com o medicamento Spinraza a fim de controlar a doença, mas a família busca a cura através da terapia gênica Zolgensma, avaliada em R$ 9 milhões.

O procedimento, que possibilita a reversão da atrofia, precisa ser feito até os dois anos de idade. "Compartilhe nosso movimento. Já é uma grande ajuda. Agradecemos a todos pela colaboração", destaca. Para arrecadar recursos a fim de tratar a doença degenerativa, a família organizou uma vaquinha virtual. O movimento foi lançado nesta segunda-feira. Até o momento, foram doados R$ 2.860,00.  

Uma casa própria, um carro zero quilômetro, uma viagem para a Europa ou quem sabe para os Emirados Árabes. Um anel de diamante, uma cobertura no centro ou um procedimento estético. São diversas as opções de sonhos aquisitivos na mente dos seres humanos, mas nenhum desses faz mais sentido para a família de Júlia Cardoso Torres. O sonho dos pais Silviane Bica Cardoso e Ramses Torres tem preço ainda maior, mas valor imensurável. São necessários R$ 9 milhões para que a filha Juju, de nove meses, possa crescer e viver normalmente, sem os problemas ocasionados pela Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Moradores de Santa Cruz do Sul, o casal vive há dois meses com o diagnóstico que mudou, de repente e intensamente, suas vidas. Depois do anúncio da doença e após um fim de semana inteiro de lágrimas dentro do apartamento no centro, Silviane e Ramses reuniram as forças e foram em busca do tratamento. Juju, que tem nove meses, já tomou três doses do remédio Spiranza, disponibilizado neste ano pelo SUS. Porém, o medicamento - que precisa ser administrado para o resto da vida - apenas controla a doença. Entretanto, a atrofia ainda irá causar suas consequências, como fraqueza muscular e perda progressiva do movimento.

E quando Silviane visualiza o brilho dos olhos e os cabelos negros da filha, tão linda e perfeita, tem o coração dilacerado por saber que a menina pode um dia caminhar, desde que consigam arrecadar R$ 9 milhões. Por isso, mesmo com o valor tão alto, a esperança vive fortemente no coração da família. O tratamento com a terapia gênica Zolgensma, disponível apenas nos Estados Unidos, precisa ser feito até os dois anos de idade. São 15 meses disponíveis para uma luta intensa e cheia de solidariedade.

"Me faz chorar"

Cada comentário, doação ou compartilhamento da vaquinha, criada para a arrecadação dos recursos, emociona Silviane. Ela, médica que tanto já ajudou os outros, se sente recompensada com tanto amor que a família recebe, a partir do momento em que a campanha Ame Juju foi divulgada. 

Desde o dia 11 de novembro, a vaquinha online arrecadou mais de R$ 27 mil. Através de depósitos bancários, a família também já recebeu outros R$ 20 mil. Contribuições que deixam os olhos dos pais repletos de lágrimas. Afinal, cada real a mais é um tempo menor de espera para o procedimento que permitirá que Juju viva normalmente. 

A Atrofia Muscular Espinhal não afeta as habilidades mentais da criança, mas causa deterioração das células nervosas. Como a ligação entre os nervos e os músculos falha, os que são utilizados para atividades como engatinhar, andar, sentar-se e mover a cabeça tornam-se progressivamente mais fracos e encolhem. Também há possibilidade de problemas respiratórios e redução na expectativa de vida.

"Não quero perder minha filha"

A possibilidade de viver sem Juju dói tanto que Silviane prefere não pensar. No lugar disso, ela luta e trabalha intensamente para que tudo se resolva. A médica, que iniciou o relacionamento com o marido aos 39 anos, engravidou aos 40 anos e perdeu o bebê - uma menina - aos cinco meses de gestação. O coração da criança parou devido à Síndrome de Edwards, sem tratamento e, geralmente, fatal antes do nascimento ou durante o primeiro ano de vida.

Todo o receio da dor adiou o sonho da maternidade por mais um tempo e, aos 43 anos, engravidou de Juju. E os nove meses saudáveis de uma gestação passaram, contrariando tudo o que se fala sobre gravidez após os 40 anos. Júlia nasceu e Silviane virou mãe. 

E como uma boa mãe atenta e sensível, percebeu que algo de errado estava acontecendo quando Juju completou cinco meses e os movimentos eram poucos. Foram dois meses de fisioterapia até que a suspeita de AME apareceu e foi confirmada por um médico santa-cruzense e outros duas especialista de Recife e Curitiba. 

Foram nessas conversas também que a família descobriu a possibilidade da terapia gênica, capaz de mudar o DNA de Juju em um tratamento de 60 dias nos Estados Unidos. O tratamento Zolgensma, maior sonho da família Torres, é considerado pela indústria farmacêutica o mais caro do mundo. Porém, para quem ama, nada é impossível. A mamãe Silviane, quando abraça a filha, tem nove milhões de motivos para buscar a cura e salvar Juju.

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Fonte: GOIOERÊ | CIDADE PORTAL | Portal Arauto

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